Met zijn stichting zet Bas van de Goor zich in om de kwaliteit van leven van mensen met diabetes door sport en bewegen te verbeteren. Zeggen ‘Ik kan het niet’ past niet bij hem, maar hij loopt wel af en toe tegen grenzen aan. Een interview.
“Mensen met diabetes denken soms: ‘Ik kan niets meer.’ Wij willen die bril afzetten en vervangen door een model waarmee je op zo’n manier naar de wereld kijkt dat je de mogelijkheden ziet. Dat is wat wij doen.”
De kast in de vergaderkamer van de Bas van de Goor Foundation staat vol boeken die herinneren aan de bijzondere activiteiten die de stichting organiseerde. Hij wijst op het boek Sportief met diabetes dat ter ere van het vijfjarig bestaan van zijn stichting verscheen. Op de cover staat de voormalig topsporter samen met Samia, een 53-jarige Marokkaanse vrouw die zes kinderen ter wereld bracht, en dertien pleegkinderen in haar huis opvoedde. “Een enorme bikkel”, zegt Van de Goor.
Met een overgewicht van 25 kilo – een body mass index (bmi) van 32 – bereikte Samia de top van de Toubkal, met 4.176 meter de hoogste berg van het Atlasgebergte.
Samia is een belangrijke ambassadeur van de boodschap die Van de Goor met zijn stichting uitdraagt, zegt hij. “Truus van 60 met een bmi van 42 denkt: ‘Leuk wat die Bas doet, maar dat is een sporter en daar heb ik niets mee.’ Zij identificeert zich misschien beter met Samia die geen sporter is, maar wel hetzelfde laat zien als ik, namelijk dat je de kwaliteit van je leven verhoogt door middel van sport en bewegen. Hoe meer verhalen je vertelt, hoe beter het is.”
Middenin je volleybalcarrière in 2003 kreeg jij de diagnose diabetes type 1. Welk verhaal inspireerde jou na de diagnose om door te gaan?
“Op de dag van de diagnose stuurde de manager van mijn volleybalteam een persbericht de wereld in: ‘Bas heeft diabetes.’ ’s Avonds wijdde het sportjournaal er een item aan, waarin ook aandacht besteed werd aan andere sporters met type 1. Ik zag Sir Steven Redgrave, een roeier die vijf keer Olympisch goud won. De vijfde plak behaalde hij na de diagnose diabetes type 1. Roeien is één van de zwaarste sporten. Voor mij was hij het antwoord op de vraag: wat kan ik nog?”
“Als je diabetes krijgt, is de vraag: hoe pas je dat in je leven in? Redgrave liet het mij zien, maar die weg is voor iedereen verschillend.”
Jij beklimt bergen en loopt marathons. Zo lijkt het net alsof het leven met diabetes jou gemakkelijk afgaat. Is dat ook zo?
“Hoe je ermee omgaat, heeft met je karakter te maken. Ik ben redelijk easy going en zo ga ik ook met de diabetes om. Het is voor mij geen leven om er de hele dag mee bezig te zijn. Ik meet een à twee keer per dag, en een keertje extra als ik het niet vertrouw. Ik schiet wel eens uit naar een bloedsuikerwaarde van 12 of 3, en dat permitteer ik mij zolang mijn hbA1c goed blijft. Dat was de laatste keer 7.1. Als mijn hbA1c de volgende keer 8 is, zet ik mezelf op een Spartaanser regime: meer meten, minder snoepen.”
Uit de verhalen over de Challenges – de bergbeklimmingen die je samen met andere mensen met diabetes doet onder begeleiding van een medisch team – is af te leiden dat je lichamelijk soms op het randje van uitputting zit. Waar ligt jouw grens?
“Het moet extreem mis zijn, wil je als topsporter opgeven. Vermoeidheid is in topsport geen factor om niet door te gaan. Je bent gewend aan presteren met pijn. Bij hoogteziekte kan je heel hard op je tanden bijten, maar – als het fout is – is de weg naar beneden de enige remedie. Op Mount Meru zat ik tegen dat punt aan. Nóg honderd meter hoger had ik niet gehaald.”
“Afgelopen september beklommen we de Elbrus. ’s Nachts om 1.30 uur vertrokken we voor de toppoging: 2000 hoogtemeters op stijgijzers over sneeuw en ijs bij windkracht 7 en -20 graden. Na anderhalf uur was mijn waarde 1,5. Mijn slangetje bevroor toen ik mijn pomp tien seconden uit mijn jack haalde om mijn tijdelijk basaal aan te passen. Ik dacht het opgelost te hebben, maar zes uur later bleek ik totaal verzuurd met een bloedglucosewaarde van 25. Driehonderd meter van de top had ik elke twee à drie minuten een pauze nodig. De arts trok de stekker eruit. Op deze manier zouden we niet bij licht terug kunnen keren.”
Voelt dat als een verlies?
“Ik baal ervan. Je zoekt de grens op en hoopt dat deze boven de top ligt, maar in dit geval lag mijn grens onder de top. Zeggen ‘ik kan het niet’ past niet bij mij. Ik wil er proefondervindelijk achterkomen. Ik kan nu zeggen dat de Elbrus beklimmen mij niet is gelukt.”
Achteloos checkt hij tussendoor zijn pomp. Het alarm gaf een signaal. “Mijn insuline is bijna op”, zegt hij. Maar: geen zorgen. “Er is nog voldoende voor anderhalf uur.”
Je hebt een gezin met vier kinderen in de leeftijd van 1 tot 8 jaar. Is diabetes een thema aan de keukentafel?
“Het is absoluut geen thema. Het is net zoiets als tandenpoetsen; je hebt het er niet over, maar het hoort er wel bij. Mijn kinderen zijn op de hoogte. Als ik spontaan met ze op sta ga, moet ik opletten dat ik geen te lage bloedsuikerwaarde krijg. Inpakken, uitpakken, trap op en af, tillen, achter de kleintjes aan. Ongemerkt beweeg je veel. Als ik daar geen rekening mee houd, kan ik in een hypo terechtkomen. Dat gebeurde eens toen ik met alle kinderen in de bibliotheek was.
Ik stond aan de balie en moest boete betalen, maar mijn betaalpas zat niet in mijn portemonnee. Ik begreep er niets van, en bleef door de hypo in dat gevoel hangen. Sebbe, de oudste, zag dat ik wazig deed, en haalde een blikje cola voor me. ‘Papa heeft diabetes, hij heeft suiker nodig’, zei hij. Thuis vroeg ik Sebbe aan de eettafel te vertellen wat er die middag gebeurde. Hij was trots dat hij de situatie had opgelost.”
Meet je standaard voordat je de auto instapt?
“Nee, maar ik start de auto alleen als ik me goed voel. Als ik me niet goed voel, start ik de auto niet, maar meet ik eerst. Er ligt altijd dextro in de auto.”
Heb je vanwege de diabetes getwijfeld over je kinderwens?
“Nee. Er is me door artsen verteld dat ouders zonder diabetes een kans hebben van 0,5 procent op een kind dat diabetes type 1 ontwikkelt. Als een van de ouders diabetes heeft is die kans acht procent. Zestien keer zoveel. Geen van onze kinderen heeft het gelukkig.”
“Ik zou het vervelend vinden als ze het krijgen. Ik heb het liever zelf liever drie keer zo erg dan dat één van hen het krijgt. Ik zou me er echter niet schuldig over voelen. Dat zou betekenen dat ik iemand geen leven met diabetes gun, terwijl ik zelf een prima leven heb.”
In hoeverre beïnvloedt je partner jouw leven met diabetes?
“Soms zegt mijn vriendin: ‘Zou je niet even meten?’ Dan doe ik het juist niet. Ik heb 24 uur per dag met diabetes te maken, en vind dat ik het aardig manage. Je ziet het niet, maar in mijn hoofd ben ik bij alles wat ik doe en eet aan het rekenen. Als iemand me dan op een zwak moment vertelt wat ik moet doen, word ik recalcitrant. Het betekent trouwens niet dat ik zo’n opmerking in de wind sla. Dat doe ik alleen voor de vorm. Uit het zicht ga ik dan even meten of wat eten.” Lachend: “Maar ik zal niet diegene die mij attendeert het idee geven dat hij gelijk heeft.”
‘Diabetes vraagt naast een medische oplossing om een sociale aanpassing.’ Wat bedoel je daarmee?
“Open zijn is de oplossing. Als je je diabetes verzwijgt, weet niemand het, en bedenken mensen ook dat jij er een probleem mee hebt. Veel mensen met diabetes zijn bang voor een negatief oordeel, en verzwijgen het daarom. Ik denk dat die houding averechts werkt. Als je dingen anders probeert voor te stellen dan ze werkelijk zijn, zorg je niet goed voor je zelf.”
Aanstaande november leef je tien jaar met diabetes type 1. Is er sprake van een hoogte- en een dieptepunt?
Hij wijst op een foto waar hij op de top van de Kilimanjaro staat. “Mijn hoogtepunt was letterlijk op het hoogste punt. Alle mensen die meegingen, waaronder acht met diabetes, bereikten de top.”
Over een dieptepunt denkt hij een paar seconden na. “Op vakantie wilde ik eens gaan duiken. Heb je diabetes?, vroeg de medewerker van de duikschool routinematig. Ja, zei ik eerlijk, en toen mocht ik niet meer meedoen. Het was de eerste keer dat ik iets niet deed vanwege mijn diabetes. Een dieptepunt.”
Wat vindt je partner ervan dat jij die grens opzoekt?
“Mijn vriendin begrijpt wat ik doe, en weet hoe ik het organiseer. Ik zou niet zo diep duiken dat ik in de problemen kom. Gewoon vijf meter onder water wat visjes bekijken. Als ik dieper zou willen, moet ik – net als bij de bergtochten – zorgen voor de begeleiding van een medisch specialistisch team. Een duikchallenge, met een onderzoek daaraan gekoppeld, vind ik een leuk idee. Ik ben wel avontuurlijk, maar niet dom.”
Je wordt geprezen voor de manier waarop je mensen weet te motiveren en inspireren. Internist Henk Bilo noemt jou je ‘gewicht in goud waard’.
“Dat is leuk om te horen natuurlijk. Mijn collega’s en ik staan er allemaal met dezelfde positieve drive in, en dat betaalt zich terug. In februari kregen we via de Vriendenloterij over de komende vijf jaar een bedrag van 200.000 euro per jaar toegezegd voor onze activiteiten. Fantastisch. Blijkbaar hebben we de organisatie er met onze passie en energie van kunnen overtuigen dat wij goede dingen doen. Het is iets dat dichtbij ons staat. We voelen niet dat we aan het werk zijn, maar zijn het wel en kunnen er ook nog van leven.”
‘Ik heb betere glucosewaarden dan @basvandegoor’ schreef iemand op twitter. Mensen trekken zich aan je op. Wat doet dat met je?
“Tijdens sportmiddagen houden we de bloedglucosewaarden bij van mezelf en van de kinderen. Als ik tussen de acht kinderen op de zesde plaats sta, zie ik vijf supertrotse gezichten. Het is leuk dat mensen zich uitgedaagd voelen mij te verbeteren. In die race laat ik me graag kloppen.”
——
Bas van de Goor (1971) volleybalde bij de nationale en internationale top. Hij speelde 259 interlands en won Olympisch goud in 1996. In 2003 kreeg hij de diagnose diabetes type 1. In 2006 richtte hij de Bas van de Goor Foundation (BvdGF) op die tot doel heeft de levenskwaliteit van mensen met diabetes te verbeteren door middel van sport en bewegen. De stichting organiseert sportactiviteiten, kampen en Challenges (zoals het beklimmen van de Kilimanjaro) voor volwassenen en kinderen.
De BvdGF (met vier medewerkers ) is gehuisvest in een bescheiden kantoor in het gebouw van de Atletiek Unie (op Papendal) in Arnhem.
Bas woont samen met Nicole in Arnhem. Zij hebben vier kinderen: Sebbe, Maren, Lis en Timme.