Kanker raakt alles, ook je relaties, intimiteit en je seksleven. Na de behandelingen willen mensen terug naar ‘normaal’, maar hoe doe je dat als alles anders is? Uroloog en seksuoloog Melianthe Nicolai (40) schreef er een ontwapenend boek over. Haar missie: ‘Mensen helpen bij de weg terug naar een bevredigend seksleven.’

Haar missie ontstond toen er bij haar als 21-jarige vrouw – derdejaars student geneeskunde – een tumor in het heiligbeen – het grootste bot onderaan de wervelkolom – werd vastgesteld. De tumor kondigde zich aan met extreme uitstralende pijnen in haar benen. Het gezwel bleek goedaardig, maar zat precies rond de zenuwwortels die verantwoordelijk zijn voor de seksuele functies, het gevoel in de geslachtsorganen, de continentie en het gebruik van haar voeten en onderbenen. Seks zou na de operatie in de toekomst misschien niet meer mogelijk zijn voor haar. Ofwel omdat ze niks meer zou voelen, ofwel omdat ze incontinent zou worden.

Ongelukkigerwijze brak in deze periode ook nog haar heiligbeen, nadat ze ‘heel hard moest niezen’. Er volgde een langdurige operatie en daarna revalidatie. Ze zat drie maanden in een rolstoel, daarna krabbelde ze langzaam maar zeker weer op met krukken en vervolgens enkelbraces tot ze weer zelfstandig kon lopen. In haar boek beschrijft Nicolai hoe verlamming en incontinentie haar wonder boven wonder bespaard bleven en haar seksuele functies intact.

Hoe heeft die periode je gevormd?  

“Ik heb geleerd dat iedere gezonde dag een cadeautje is, dat het lot je vreselijk kan treffen, maar dat je zelf controle houdt over hoe je ermee omgaat. En dat je fysiek een heel eind kunt herstellen, zeker als je jong bent.”

“Wat ik ook leerde is dat de gezondheidszorg in Nederland op zich geweldig is, maar weinig mensgerichte aandacht heeft. Je wordt gezien als lichaamsdeel. Wat me verbaasde, is dat geen enkele zorgverlener in die periode ooit naar mijn seksleven heeft gevraagd. Ik besloot dan en daar: als ik dokter ben, geef ik de ruimte aan mensen om te bespreken wat ze op hun hart hebben op het gebied van intimiteit, seks en relaties. Als je penis na een operatie niet meer doet wat je gewend bent, of je na de operatie met een stoma verder moet, is dat één van de eerste dingen waar je aan denkt: hoe ga ik hiermee om in de slaapkamer?”

Je schrijft: ‘Seks is een basisbehoefte die bijdraagt aan je gezondheid, je relatie en je levenskwaliteit.’ Is dat inzicht nieuw?

“In mijn spreekkamer zie ik vooral mannen die zijn behandeld voor prostaatkanker, een ziekte die je tussen je 40^e en 80^e kunt krijgen. Vroeger zei de arts: ‘Je bent oud, dus leer er maar mee leven.’ Tegenwoordig weten we dat seks op alle leeftijden mogelijk is en levenskwaliteit geeft. Dus als je vitaal bent, een leuke partner hebt met wie je seks wilt hebben, waarom zou je als arts dan adviseren om er maar mee te leren leven? Dan neem je iets fundamenteels van iemand af zonder de wensen en mogelijkheden te bespreken.”

Een veelvoorkomend probleem bij mannen na een behandeling van prostaatkanker is erectieverlies. Je ontwikkelde een penisrevalidatieprogramma om deze functie te herstellen. Wat houdt dit in? 

“Bij prostaatkanker kun je zenuwsparend en niet-zenuwsparend geopereerd worden. Je komt voor een zenuwsparende operatie in aanmerking als de verwachting is dat erecties nog kunnen herstellen. Wanneer dat het geval is, is ook penisrevalidatie mogelijk. Tijdens de operatie worden de zenuwen aangeraakt en dit verstoort hun signaalwerking. Om de penis te revalideren is het belangrijk om in het eerste jaar na de operatie verlittekening van de zwellichamen te voorkomen. Dat doe je door dagelijks met een vacuümpomp en Viagra erecties op te wekken. Mijn onderzoek bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis met zestig mannen toont aan dat mannen die dit doen sneller en beter herstellen na de operatie. Om dit beter onder de aandacht te krijgen, ben ik nu bezig met een vervolgstudie waar 215 mannen aan meedoen.”

Zijn mannen bereid dit te doen?

“Het is een belasting; je moet er steeds mee bezig zijn. Maar ik weet van veel mannen dat ze het er voor over hebben, omdat het een boost geeft aan de levenskwaliteit in de jaren erna.”

“De operatietechniek bij prostaatkanker is enorm verbeterd, maar de uitkomsten op het gebied van erecties zijn al twintig jaar hetzelfde. Revalideren is nazorg. De studie die ik net noemde is gesponsord door een vermogende man van 45 jaar die door het vooruitzicht van een impotent leven diep ongelukkig raakte. Hij herkende zichzelf niet meer, het tastte zijn zelfbeeld aan en zijn relatie liep erdoor op de klippen. Dankzij het penisrevalidatieprogramma kwam hij er mentaal weer bovenop. Uit dankbaarheid doneerde hij 300.000 euro voor mijn onderzoek.”

Wat is de impact van een erectiestoornis?   

“Twintig tot veertig procent van de mannen met een erectiestoornis krijgt ook andere problemen: depressie, burnout, relatieproblemen, waaronder het gemis aan intimiteit. Wat je vaak ziet, is dat mannen met een erectiestoornis intimiteit gaan vermijden. Ze vinden het confronterend of willen hun partner niet teleurstellen. Vrouwelijke partners krijgen daar op hun beurt allerlei issues van.”

“In de jaren negentig is al aangetoond dat een behandeling met Viagra veel impact heeft op de kwaliteit van leven van mannen, maar ook voor hun partners en zelfs voor de economie. Een studie met mannen tussen de 70 en 80 jaar toonde dat mannen die twee tot drie keer per week seks hadden minder kans hadden op een hartinfarct dan mannen die eens in drie maanden seks hadden. Je stress vermindert, je maakt oxytocine aan, je verbindt je met je partner, het geeft een veilig gevoel. Als je veel seks hebt, word je fitter oud.”

De penisrevalidatie is een mechanisch gebeuren. In jouw boek schrijf je over seks binnen de context van een liefdevolle, intieme relatie. Wat is de betekenis van seks in een gezonde relatie?

“Seks is een middel van mensen om zich lichamelijk met elkaar te verbinden. Intimiteit behoort naast eten en een dak boven je hoofd bij de eerste levensbehoeften van de mens. Het is een cruciaal onderdeel van levensgeluk en speelt een belangrijke rol in je emotionele, psychologische en fysieke gezondheid. De meeste mensen die bij me komen, willen hun geslachtsorgaan weer werkend hebben. Als dat niet meer mogelijk is, zijn er altijd andere manieren om intiem te zijn.”

“Sommige mensen lukt het om de kanker aan te grijpen als een kans om verbinding op spiritueel niveau tot stand te brengen. Als een erectie niet meer lukt, zijn er nog steeds veel manieren om seksueel actief en met elkaar verbonden te zijn. Als je ziek bent, en je gaat samen door zo’n proces heen, dan groei je naar elkaar toe. Soms hebben mensen in de laatste levensfase nog behoefte om seksueel intiem te zijn met hun geliefde. Om zoals vroeger die verbinding met elkaar te voelen. Dat moment ervaren waarin je helemaal in je lijf en in het nu bent.”

Je werkt als arts in een mannenwereld en dan heb je ook nog een boodschap over seks. Hoe reageren mannelijke collega’s op jouw verhaal?

“Inmiddels behoor ik tot de derde generatie vrouwelijke dokters. Van de jongere generatie is 60 tot 70 procent inmiddels vrouw. Ik ben altijd een beetje een vreemde eend in de bijt geweest als uroloog. De chirurgische vaardigheden, zoals het vergruizen van nierstenen, vond ik niet spannend. Ik vind die zachte kant, het intermenselijke, veel boeiender. Seksuologie is een mooie toevoeging op de urologie door de mix van psychologie en relatietherapie. Meer dan 90 procent van de mannen met prostaatkanker haalt de 10-jaars overleving. Ik draag er graag aan bij dat ze de jaren na de diagnose zo mooi mogelijk maken.”

Seks als gespreksonderwerp is voor velen met schaamte omgeven. Hoe gaat dat bij jou in de spreekkamer?  

“Ik denk dat mensen heel snel merken dat ik professioneel ben en gemotiveerd om ze écht te helpen. Soms is er wel schaamte, vooral bij jongere mannen. Aan hun vrouwelijke partners kan ik meestal laten merken dat ik ze begrijp. Ik heb zelf geen enkele moeite om erover te spreken en noem direct het beestje bij de naam.”

Hoe belangrijk is de seksuele opvoeding in deze?

“Heel belangrijk! In onze westerse samenleving leren we niet hoe je elkaar lief moet hebben. Je leert alleen hoe je een soa en een zwangerschap voorkomt. Misschien krijg je nog net te horen dat je het moet doen met iemand die je heel erg leuk vindt.”

“Aan de manier waarop mensen over seks praten, merk je hoe er bij hun thuis over is gesproken. Als er altijd over gezwegen is, dan kan dat later in het leven moeilijkheden geven, vooral als seks een probleem wordt. Vaak is het spreekuur bij mij dan de eerste keer dat ze het er samen over hebben. Soms is het hakkelen met het schaamrood op hun gezicht en moet ik het eruit trekken. Zo van: ‘Kom op, iedereen heeft een penis en een vagina en iedereen doet het anders zaten we hier niet samen.’ Daarna is meestal wel het ijs gebroken.”

Hoe ben je zelf opgevoed?
“Mijn ouders waren niet supervrij, maar ik kom wel uit zo’n intellectuele VPRO-familie. Mijn opa was huisarts en daarbij ook seksuoloog en had zeven kinderen. Eén van mijn tantes is psychiater en schrijft over seksueel misbruik, een andere tante is ook seksuoloog en mijn vader is maag-darm-leverarts. Ik zat dus wel al in de hoek van mensen die het over lichamelijke dingen hebben met een link naar de psyche erbij.”

In je boek is ook uitgebreid aandacht voor voeding en leefstijl voor het behoud van gezonde seksuele functies. Wat is daarover bekend?

“Dat is één van mijn speerpunten. Regelmatig zie ik mannen met een dikke buik en een erectiestoornis op het spreekuur verschijnen. Zo iemand leg ik uit dat er twee mogelijkheden zijn: Viagra of afvallen. Met Viagra heb je op korte termijn een erectie terug, maar de erectiestoornis blijft en dat is een voorbode van een hartinfarct op langere termijn. De erectiestoornis ontstaat doordat overgewicht de doorbloeding verstoort van de kleine haarvaatjes in de zwellichamen. Door af te vallen, krijg je op korte termijn blijvend je erectie terug. Dit motiveert zeker de helft van de mannen in mijn spreekkamer om af te vallen.”

Je seksualiteit raakt aan je identiteit. Hoe help je mensen daarin hun weg te vinden?

“Naast goede voeding en beweging schrijf ik ook oefeningen voor die helpen om in het nu te komen. Je moet lichamelijk en mentaal in het moment zijn en je eigen lijf omarmen om je optimaal seksueel te kunnen verbinden. Voor vrouwen is dat een uitdaging. Veel vrouwen voelen zich te dik, te lelijk of te oud om seks te hebben en dan blokkeert die energie. Terwijl: iedereen is prachtig zoals die is. Als je gewoon jezelf bent, is het eigenlijk al goed.”

“Kanker is een fysieke en mentale knauw die je op jezelf terugwerpt. Wie ben je en durf je te genieten? Soms is het voor mensen een wake-up call om eindelijk te gaan leven. De titel van mijn boek is een verwijzing naar je mogelijkheden: je hoeft na kanker geen patiënt te zijn, je kunt gaan leven vanuit je potentie. Het leven biedt je elke dag weer kans op verbetering. Er is van alles mogelijk als je maar durft te exploreren.”

Na jouw kankerervaring verbrak je uiteindelijk je toenmalige relatie, omdat het contact was verworden tot een relatie tussen een zieke en een verzorgende.  

 “Ik had destijds een lieve vriend, maar door mijn ziekte werd ik in onze relatie een patiënt en hij verzorgende. Hij zag me daarna niet meer als seksueel wezen en we misten de tools om daar zelf een verdiepende draai aan te geven. Dat is een uitdaging voor veel stellen nadat ze met ziekte worden geconfronteerd. Mijn boodschap: laat door ziekte seksualiteit en intimiteit niet uit je leven verdwijnen. Je lichaam kan, ook na kanker, een bron van genot blijven.”

Biografie

Dr. Melianthe Nicolai

Privé: Samenwonend, moeder van een dochter van 8 jaar.  

Werk: Is uroloog, medisch seksuoloog en onderzoeker bij het Antoni van Leeuwenhoek. Zij is gespecialiseerd in het optimaliseren van de seksuele gezondheid met speciale aandacht voor hormonen en de behandeling van seksuele problemen na ziekten. In het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis heeft ze het spreekuur ‘seksualiteit na kanker’ en een eigen onderzoekslijn met als doel het verbeteren van de ‘seksuele revalidatie’ en de aandacht voor seksuele problemen voor mannen na de behandeling van prostaatkanker. Ze opent binnenkort een seksuele gezondheidskliniek.

De opbrengsten van haar boek gaan rechtstreeks naar het onderzoeksbudget dat volledig afhankelijk is van donaties.