Kanker wordt behandeld op basis van behandelprotocollen, maar als patiënt heb je de keuze om een behandeling al dan niet te ondergaan. Hoe maak je als leek weloverwogen keuzes? ‘Zoek een arts die bereid is om met je mee te denken.’

Lucian Vos worstelt al 29 jaar met de ziekte van Crohn, en sinds 2016 met kanker. Sinds 2017 was de kanker onder controle (lees: weg), maar onlangs is er toch weer een verdacht plekje gevonden op de dunne darm. Het kwam onverwacht, want hij voelde zich beter dan ooit. “Sinds begin december ben ik met de bleekselderijsapkuur van Anthony William bezig. Het resulteerde in meer energie, een verbetering van conditie en meer gewicht. Iets dat welkom was voor mij.”

De oncoloog adviseerde op basis van de nieuwe diagnose een chemokuur. Maar in verband met zijn kwetsbare darmgezondheid wil Lucian dat liever niet. In 2016 week hij ook af van het protocol. Hij onderging een operatie, maar zag af van de chemokuur en liet zich begeleiden door een arts voor Integrale Oncologie die hem ondersteunde op het gebied van voeding en leefstijl. Een jaar later toont de controlescan geen kanker meer. Nu de kanker terug is, krijgt hij van de oncoloog te horen dat het ziekenhuis geen controles wil uitvoeren, ‘als hij de chemokuur niet afneemt’. Lucian is verbijsterd. “Eerst geven ze me een ernstige diagnose en vervolgens wijzen ze naar het gat van de deur. Dat zoiets gebeurt in een ontwikkeld land als Nederland stelt mij enorm teleur. Heeft een ziekenhuis geen zorgplicht? De patiënt centraal, lees ik op hun website, maar hier staat niet de patiënt centraal, maar de oncoloog en zijn protocol.”

‘Je bent als patiënt niet verplicht het medisch behandelprotocol te volgen’

Wie ziek is krijgt te maken met protocollen. Voor iedere aandoening bestaat een behandelrichtlijn die is gebaseerd op het ‘beste bewijs’ uit wetenschappelijk onderzoek. Afhankelijk van het orgaan waar de kanker primair is ontstaan, bestaat zo’n protocol meestal uit een aangewezen reeks van diagnostische mogelijkheden en behandelstappen.

Als patiënt ben je niet verplicht het medisch behandelprotocol te volgen. In Nederland bestaat het recht op zelfbeschikking, wat betekent dat je zelf mag beslissen over de medische behandelingen die je wel of niet wilt ondergaan. Dit recht is vastgelegd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO).

Ook Ine Bertens (70) maakte van dat recht gebruik. In juni 2021 kreeg ze de diagnose HER2 borstkanker. Het behandelplan: chemo, operatie, bestraling. “De oncoloog voegde daar nog immunotherapie aan toe, wat als bijwerking hartfalen kan geven.” Ze zag ervan af, vanwege een kwetsbare hartconditie. “Ik had al hartklachten: een hartklep die niet goed sluit, en een verdikte hartspier door jarenlang hoge bloeddruk.”

De oncoloog wist haar niet te overtuigen van het voordeel van deze protocollaire behandeling voor haar als individu. De bijwerkingen van de middelen zorgden bij Ine voor angst, vooral voor neuropathie. “Ik durfde het niet aan.”

“De oncoloog vond het niet verstandig, maar zei ook: ‘Je kunt altijd terugkomen als je problemen hebt.’ De praktijk is echter weerbarstig. Ik mag komen, maar shared decision making is er niet bij.” Ine heeft sinds juni 2024 pijnklachten van een specifieke klier en vroeg of het mogelijk was dat die klier verwijderd zou worden.” De chirurg zag daar het nut niet van in. “Hij zei: ‘Dan heeft u over drie maanden last van een andere klier. Hij zou overleggen met de radioloog of deze iets aan de pijn zou kunnen doen en dan terug bellen.” Dat gebeurde niet. “Ik kreeg alleen een beleefd mailtje waarin de laatste regel was dat ik altijd contact op kan nemen. Ik voel me hierdoor als patiënt niet gehoord en aan mijn lot overgelaten. Hoewel mijn vrienden en familie me steunen, is dat een eenzaam gevoel.”

‘Voor dokters is het soms lastig, omdat ze niet weten wat ze moeten doen’

Het aantal ‘eigenwijze’ patiënten is met de komst van ‘Dokter Google’ toegenomen, constateren artsen. “Er wordt zeker meer meegedacht door patiënten dan vroeger. Maar het overgrote deel volgt nog steeds het advies van hun arts”, zegt internist en endocrinoloog Hanno Pijl.

“Voor dokters is het soms lastig, omdat ze dan niet weten wat ze moeten doen. Iedere patiënt is een individu en dus moet je als dokter nadenken of het protocol werkelijk de beste manier is om zijn of haar probleem te behandelen. Bij het LUMC was een jonge vrouw met een uitgebreide uitgezaaide paraganglioom. Ik denk dat zij baat heeft bij een protocollaire behandeling, maar zij wil dat niet. Zij gaat naar de Mayo Clinic in Amerika voor een behandeling zonder straling of chemotherapie. We proberen haar daarin zo goed mogelijk te begeleiden.”

Ook internist-hematoloog Věra Novotný constateert in haar praktijk dat de mondigheid onder patiënten toeneemt. “Het lastige vind ik het als mensen op basis van beperkte informatie een heel sterke wil hebben om het alleen op een natuurlijke manier te willen”, zegt ze.

Ze neemt meestal de tijd om uit te leggen dat de protocollen voortkomen uit jarenlang onderzoek en dat een combinatie van regulier en aanvullend het beste is. “Door het reguliere af te wijzen, mis je kansen. Vaak is het simpelweg onverstandig. Bij leukemie is chemotherapie aangewezen. Dat bestrijd je niet met alleen een dieet. Natuurlijk kan leefstijl enorm ondersteunen. Dat kan met voeding, met bewegen en stressreductie zoals bewegen in de natuur, meditatie of yoga. Het is belangrijk om je uitgangspositie zo veel mogelijk te ondersteunen. Vaak hebben mensen hier hulp bij nodig want dit is ook maatwerk net zoals de conventionele behandeling.’

‘Vroeger was er maar één soort chemotherapie’

Een jaar of veertig geleden was het makkelijker, zegt Novotný. “Toen ik in die tijd coschappen liep in Amsterdam was er soms maar één soort chemotherapie zoals bij de ziekte van Kahler. Eén keus, dus je hoeft niet veel uit te leggen. Tegenwoordig is er vaak sprake van een combinatie van middelen om de ziekte van verschillende kanten te kunnen bestrijden. Er zijn ook veel nieuwe middelen. Naast de chemotherapie is er immunotherapie en middelen die specifiek gericht zijn op een biologisch kenmerk van de ziekte. Dat zijn zoveel middelen dat patiënten vragen naar de volgorde: ‘Waarom eerst dit middel en daarna dat?’ Daar zijn wel redenen voor, gebaseerd op onderzoekgegevens, maar het is ingewikkeld en vaak lastig om uit te leggen. Soms moet ik zelf terug naar de historische gegevens om te zien hoe de volgorde is ontstaan.”

Bij mensen die gaan ‘Googlen’ kan soms de twijfel toeslaan. “Dat is begrijpelijk, maar de informatie die mensen vinden staat vaak niet in het perspectief van het individu en kan dan ook verkeerd worden geïnterpreteerd.”

‘Informed consent’ is hierin een belangrijke term: dat betekent dat de patiënt geïnformeerd toestemt met een behandeling. Dat betekent dat de voors en tegens van een behandeling goed moeten worden uitgelegd en afgewogen. Indien er gekozen wordt voor voeding of leefstijl, of een aanvullende behandeling, is het belangrijk dat daar transparant mee wordt omgegaan. Sommige kruidenmiddelen of supplementen kunnen de kans op bijwerkingen vergroten of juist zorgen dat de reguliere behandeling minder goed werkt. Dat moet de behandelaar dan wel weten.”

Bij een patiënt met lymfeklierkanker – waarbij een afwachtend beleid gold – adviseerde Novotný chemotherapie toen de ziekte opvlamde. Met deze keuze zou de patiënt ruimte winnen voor aanvullende ondersteuning met leefstijlinterventie. “Ik werk holistisch, maar sta wel met mijn voeten in de klei. Die verbinding tussen regulier en aanvullend vind ik belangrijk.”

‘Ik moest doodgaan om mezelf te genezen’

Veel mensen met interesse in gezondheid stuitten op het werk van Anita Moorjani, een Amerikaanse auteur die van uitgezaaide kanker genas dankzij een spirituele ervaring: ‘Dying to be me’, heet haar boek. In het Nederlands vertaald als: ‘Ik moest dood gaan om mezelf te genezen.’

In 2006 lag Moorjani in een coma als gevolg van terminaal lymfeklierkanker. In dat coma kreeg ze inzicht in het belang van onvoorwaardelijke liefde en het loslaten van angst, wat volgens haar leidde tot een spontane genezing. Moorjani is een internationaal befaamd spreker.

Het boek gaat over leven zonder angst. “Een fantastisch boek”, vindt Novotný dat ze regelmatig aanraadt aan mensen. “Het gaat over het leven en de dood, ons bestaan, de zin daarvan en of er meer is dan het aardse leven. Sommige mensen lezen het en denken: ‘Ik ga dat ook op die manier doen.’ Maar die gedachte is niet gebaseerd op reële uitgangspunten. Het kan gevaarlijk zijn als je niet alle mogelijkheden verkent en daar horen juist ook de inzichten van jarenlange ervaring van de conventionele behandeling bij. Het boek kan mensen bekrachtigen, maar het uitsluiten van mogelijkheden en denken dat je die weg voor jezelf zonder professionele hulp kunt inplannen, is niet reëel.”

Wat wel reëel is? “Stressreductie”, en leefstijl zegt ze beslist. En: “Zoek een arts die je vertrouwt en die bereid is om met je mee te denken.”

“Het samen beslissen staat hoog op de agenda van ziekenhuizen. Zeggen dat iemand niet welkom is voor controle past niet bij ‘samen beslissen’. Het is de taak van de arts om de mogelijkheden en de onmogelijkheden met je te bespreken. Met de diagnose kanker heb je goede informatie nodig. En als leek is het moeilijk het kaf van het koren te scheiden op het gebied van informatie en onderzoek.”

Het fenomeen van de Germaanse Geneeskunde

Een ander fenomeen waar patiënten tegenwoordig mee de spreekkamer inlopen, is de Germaanse Geneeskunde. Een benadering van ziekten die in de jaren tachtig werd ontwikkeld door de Duitse arts Ryke Geerd Hamer. Hamer beweerde dat vrijwel alle ziekten, waaronder kanker, worden veroorzaakt door onverwerkte emotionele conflicten en dat genezing mogelijk is door deze conflicten op te lossen, zonder conventionele medische behandelingen zoals chemotherapie of bestraling.

“Als mensen afzien van reguliere behandeling omdat ze geloven in de Germaanse Geneeskunde dan neem ik ze liever niet aan in mijn praktijk”, zegt Marie Louise Oosterloo, arts voor Integrale Oncologie/Niet Toxische Tumor Therapie in Rotterdam.

“Ik heb er geen moeite mee als mensen na wikken en wegen besluiten om bijvoorbeeld af te zien van chemo of bestraling – in overleg met de behandelend oncoloog”, vervolgt Oosterloo.

“Het probleem is dat de mensen die de Germaanse geneeskunde aanhangen, ervan overtuigd zijn dat ze kanker kregen vanwege een diepe verstoring. Zoals ik het begrijp is het idee dat de ziekte tot je moet spreken: ‘De kanker heeft mij iets te vertellen en ik moet er naar luisteren.’ Wanneer de diepe verstoring geneest, zullen de symptomen afnemen. Dus, denken mensen: aan de ernst van de symptomen kun je monitoren of je op de goede weg bent om deze verstoring te helen.” Op basis hiervan wijzen ze dan reguliere behandelingen af, want die ‘verstoren’ het natuurlijke beloop van de ziekte. “Dat klopt, maar dat is bij kanker ook precies het effect dat je wilt bewerkstelligen. Kanker is een potentieel dodelijke ziekte, dus is het gokken met je leven als je op voorhand een reguliere behandeling afwijst.”

Als het levensgevaar is geweken, is er ruimte om te onderzoeken welke psychische factoren mogelijk bijdragen aan de groei en ontwikkeling van de ziekte.” Oosterloo verwijst daarvoor naar bijvoorbeeld de Simonton therapie.

Soms biedt een therapie percentueel nagenoeg geen voordeel‘

Oosterloo is een sterk voorstander van zelfbeschikking. Zij begeleidt mensen in het stellen van de juiste vragen in de spreekkamer, waardoor zij uiteindelijk beter in staat zijn om de voor- en nadelen van een behandeling af te wegen. “Soms biedt een therapie percentueel nagenoeg geen voordeel in de zin van levensverwachting, terwijl deze wel heel belastend is voor de levenskwaliteit. Dan vind ik het te rechtvaardigen om ervan af te zien.”

De keuze wordt een stuk moeilijker bij hoge percentages, maar: “Ook dan is het goed om op de cijfers in te zoomen en het gevoel erover in de keuze mee te laten wegen.”

Het elegante van de Integrale Oncologie, vindt Oosterloo, is dat de adviezen tegelijkertijd met de behandeling van de reguliere oncoloog gevolgd kunnen worden. “Het jaagt de patiënt niet weg van een behandeling in het ziekenhuis. Niemand kan bezwaar maken tegen gezonde voeding en leefstijl, ook niet bij mensen die ernstig ziek zijn of tijdens een reguliere kankerbehandeling.”

Hoe komt een protocol tot stand?

De basis van medische protocollen is bewijs uit klinisch onderzoek, waarbij de effectiviteit en veiligheid van behandelingen worden beoordeeld. Hierbij zijn medische beroepsorganisaties en -verenigingen betrokken en multidisciplinaire commissies van specialisten (zoals artsen, verpleegkundigen, wetenschappers en patiëntenorganisaties) die het beschikbare bewijs beoordelen. Op basis van het verzamelde bewijs worden klinische richtlijnen opgesteld. Deze richtlijnen beschrijven hoe bepaalde aandoeningen het best kunnen worden gediagnosticeerd, behandeld en gemonitord. Richtlijnen worden opgesteld door erkende instanties, zoals in Nederland: het Nederlands Huisartsen Genootschap en specifieke beroepsgroepen binnen de Federatie Medisch Specialisten betrokken bij de behandeling van kanker en internationaal: de wetenschappelijke zusterverenigingen zoals de American Society of Hematology (ASH) en de American Society of Oncology (ASCO)  en het National Institute for Health and Care Excellence (NICE).

De naam Lucian Vos is een pseudoniem.

Dit artikel is gepubliceerd in Uitzicht, het ledenmagazine van MMV.