‘Het leed rondom kanker wordt enorm uitvergroot’

img_6581-003

Confronterend, maar ook liefdevol en optimistisch. Met de wetenschap van uitgezaaide kanker in zijn lichaam lijkt Ivan Wolffers (72) niet minder van de schoonheid van het leven te genieten. Dat is althans de indruk die hij wekt in twee recent verschenen boeken. Een interview. ‘Het leven duurt tot de punt achter de laatste zin. Zolang die punt niet gezet is, ga ik voor kwaliteit van leven.’

‘Palliatieve behandeling’, bepaalt de arts die in 2002 de diagnose uitgezaaide prostaatkanker bij Ivan Wolffers stelt. Sinds die dag spelen gedachten over leven en overleven door het hoofd van de emeritus hoogleraar gezondheid en cultuur aan de VU in Amsterdam. ‘Maar ook aan overleving met stijl en gratie, en of ik met een grote finale moet verdwijnen of bescheiden moet heengaan’, opent hij Het leven, het leven.  Het boek is een bundeling van de blogs die hij schrijft sinds hij met kanker leeft, zodat hij niet steeds antwoord hoeft te geven op de vraag hoe het nu met de kanker gaat. Duizenden lezers weten de weg naar zijn blog feilloos te vinden. Een nieuw stuk (op donderdagen) trekt soms 9.000 bezoekers op één dag. Onder de blogs reageren mensen. Danken voor rake inzichten, betoverende waarnemingen, prachtige formuleringen en aansporingen. Het doet Wolffers goed, vertelt hij. “Bij iedere reactie plaats ik een like-je, mensen die iets willen weten of desperaat zijn, krijgen netjes antwoord.”

Holocaust

Schrijven is zijn passie, maar ook een manier om te verwerken, en overzicht over zijn leven te houden. “Sinds 1975 houd ik een dagboek bij in een kantooragenda met 1 pagina per dag. Door die beperking wordt het niet oeverloos.”

‘Ik was maar een jongen’, is de werktitel van een boek over de geschiedenis van zijn Joodse familie. Zijn grootvader was de enige uit een gezin van tien kinderen die de tweede wereldoorlog overleefde. “In het boek beschrijf ik wat ik hier als jongen van meekreeg, en hoe ik ermee omging.” Een tweede boek gaat over de ontwikkeling van de mensheid op aarde en – als die tijd hem gegund is – overweegt hij nog een update van het boek Medicijnen – het standaardwerk over klachten, ziekten, behandeling en medicatie, waar Wolffers vooral bij artsen bekendheid door geniet.

‘Mijn dagen zijn geteld, maar niemand weet hoeveel het er nog zijn’, schrijft u in Het Leven, het leven. Hoe voelt u zich?  

“Ik voel me uitstekend. Je word wel ouder natuurlijk. Alles kraakt en piept en doet zeer. Ik ben 72 jaar, dus het is niet meer zoals toen ik 40 was. Ik heb meer slaap nodig. Ik ben lichter geworden: ik weeg nog maar 70 kilo in plaats van 80. Dat komt door de anti-hormonale medicatie die ik gebruik. Dat leidt tot een afname van spierweefsel. Joggen doe ik niet meer, wel wandel ik iedere dag in een stevig tempo met mijn vrouw. Op mijn stappenteller zie ik dat ik de afgelopen periode 7,5 kilometer per dag gelopen heb.”

“Ik heb wel pijn, maar het is niet zo heel erg. Ik denk dat het oude mensenpijn is. Als ik met andere oude mensen praat, hoor ik dat ze allemaal bij het opstaan een tijdje op de rand van het bed zitten, voordat ze op gang komen. Mijn heup is versleten. Er zit nauwelijks nog ruimte tussen kop en kom van het gewricht. Een kunstheup is geen optie. Want precies op de plek waar ze de heupkop in het bekken zouden moeten frasen, zitten uitzaaiingen.”

‘Het asfalt voelde warm en zacht aan’, schreef u 23 september in uw blog. Wat was er gebeurd?

 “Toen ik Marion niet meer bij kon houden op de fiets ontkwam ik er niet meer aan om een e-bike te kopen. Op de eco-stand geeft dat net een beetje extra om weer gezellig samen te kunnen fietsen in plaats van tweehonderd meter achter haar aan. Maar ik moest enorm wennen aan dat ding. De balans is anders, vanwege de zware motor op de bagagedrager. Waar ik vroeger zittend kon stilstaan op mijn fiets, viel ik er nu gewoon van af. Boem, keihard op mijn achterhoofd. De schade viel mee. Er zijn mensen die door zo’n val een inwendige bloeding krijgen of een nekwervel breken. Dat zou in mijn geval niet zo gek zijn. Dus ik heb aan iedereen beloofd dat ik een helm ga kopen. ”

U komt over als een optimistisch mens.

“Dat ben ik ook. When you trouble you suffer double. Als je ergens over gaat klagen, zet je een vergrootglas op het lijden. Je zorgen maken over wat komen gaat, kan je je beter besparen. Dat is een van de dingen die je zelf kunt sturen. Het leven duurt tot de punt achter de laatste zin, en dan is het voorbij. Zolang die punt niet gezet is, ga ik voor kwaliteit van leven.”

‘De belangrijkste gezondheidstip die ik je kan meegeven is dat je moet voorkomen dat je er al niet meer bent voor je je laatste adem hebt uitgeblazen.’ Wat bedoelt u daarmee?

“Je moet doorgaan met leven, je moet niet dingen gaan laten omdat je kanker hebt. Tenzij je fysiek niet meer kunt, moet je dingen blijven doen waar je van houdt. Muziek luisteren, boeken lezen, blijven zingen in een koor. Kijk naar Forever young, een prachtige film over een koor van oudere mensen die eigentijdse evergreens zoals I feel good van James Brown, maar ook Bob Dylan en Jony Mitchel zingen bijna tot ze hun laatste adem uitblazen. We’re on the road to nowhere, en plezier maken. Dat is een goede remedie tegen de angst voor wat er komen gaat.”

 U schrijft: ‘Een gezondheidszorg waarin de nadruk is komen te liggen op de risico’s die gezonde mensen lopen, en waar ze eerst bang moeten worden gemaakt om ze te bewegen zich te screenen, legt een zware claim op de kwaliteit van leven.’

“De diagnose kanker zorgt voor een hoop spanning, voor jezelf en je familie. Dat geldt ook voor de behandelingen. Die brengen heel veel spanning met zich mee. Als je chemotherapie krijgt, maar ook als je geopereerd of bestraald wordt, blijf je daar niet onbevangen onder. Het leidt vaak tot een Post-Traumatisch Stress Syndroom en het duurt vijf jaar voor je daarvan hersteld bent.”

“Rondom kanker is een circus ontstaan dat draait op basis van tradities die in stand worden gehouden door een geldstroom. Het kankercircus inclusief de paniekcultuur belemmert je bij het overleven. Aandacht voor kanker is zinvol, maar het leed wordt enorm uitvergroot. Run for life? Het draagt misschien bij aan de gezondheid van de mensen op de sportschoenen, maar aan die van mij voegt het niets toe. Het is een financiële machine geworden. Bedrijven maken miljoenenwinsten met zogenaamd ‘innoverende medicijnen’ die bar weinig opleveren. Wanhopige mensen die aan het eind van alle behandelingen zijn gekomen, gaan op zoek naar trials. Maar na vijf jaar is tachtig procent van die – met veel poeha gelanceerde – innoverende kankermedicijnen uit deze trials alweer op de grote hoop beland. Er zijn miljoenen in geïnvesteerd met kort en slordig onderzoek, en er zijn miljoenen mee verdiend, maar patiënten profiteren er niet van. Het circus steekt een kaarsje aan van hoop, maar als je de slotsom maakt, is dat niet eerlijk. Geld voor zinvol onderzoek moet uit de pot komen van de gemeenschap en niet uit allerlei liefdadigheidswerk. Wat mist in dit verhaal is onderzoek naar betere communicatie en bijvoorbeeld naar bijwerkingen en hoe je daarmee om moet gaan.”

 U bent ook kritisch over de bevolkingsonderzoeken naar kanker. Waarom?

“Screening is de meest gepromote preventiemethode. Die moet zekerheid bieden bij de vroege opsporing van kanker, maar de tests zijn niet goed genoeg. Ze brengen veel vals-positieve uitslagen met zich mee. Dan heb je dus geen kanker. Vals-positief of niet: je gaat in dezelfde tredmolen vol spanning en maatregelen die ingrijpen op je lichamelijke integriteit.”

“In de gescreende groep worden tien keer zoveel tumoren gevonden en behandeld, terwijl de sterfte bij de gescreende en niet gescreende vrouwen gelijk is. Voor het voorkomen van sterfte van één vrouw moeten er tien anderen ook behandeld worden. Die vrouwen en hun familie had dit hele circus  – van chirurgie, bestraling, chemo, en psychologische belasting  – bespaard kunnen blijven. Wat mij betreft zou het onderzoek gericht moeten zijn op de vraag hoe je die test beter maakt, zodat je onnodig leed kunt voorkomen. Bij elkaar ervaren die tien vrouwen meer jaren verlies van levenskwaliteit dan die ene vrouw er uiteindelijk door vroege opsporing bij krijgt. In de geneeskunde geldt als eerste regel: berokken de patiënt geen schade. Bij zulke grote screeningsprogramma’s waarvoor iedere vrouw wordt opgeroepen berokken je meer schade dan dat je levens redt.”

U kreeg radiotherapie en hormoontherapie. Zijn er dingen die u, met de kennis die u nu heeft, anders had willen doen?

“In het begin raadde mijn toenmalige uroloog testosteron onderdrukkende medicijnen aan. Tabletten én een injectie. Ik dacht: die man zal wel weten wat ‘ie doet.  Vanuit mijn werk wist ik dat een hormonale benadering zinvol was. Over de dosis zelf dacht ik niet na. Dus ik nam beide een half jaar, maar daar heb ik spijt van. Het trok een enorme wissel op wie ik ben. Ik veranderde. Niet alleen op seksueel gebied, maar ook qua lichaamsgevoel, karakter en in relatie tot anderen. Achteraf gezien had ik één van de twee moeten nemen of 1 pil per dag in plaats van 3. Ik had er niet over nagedacht, ik keek alleen maar naar prognoses.”

Hoe is uw verstandhouding met de arts?

 “Met mijn huidige uroloog gaat het prima. De regelmatige bloeduitslagen bespreken we via e-mail. Eens per jaar of als er aanleiding is, spreken we af om de grote en kleine beslissingen, ideeën en angsten door te spreken. Met mijn vrouw erbij. We gaan de deur niet uit zonder dat alle vragen beantwoord zijn.”

“Als je patiënt bent, geef je je leven voor een deel uit handen. Maar het is zaak om controle te houden. Het ideaalbeeld van de patiënt-dokterrelatie is als van een paar dat samen de tango danst, maar de vraag is: wie leidt? In het oude model was de dokter de kapitein, maar in het nieuwe model ben je zelf kapitein op het schip van je gezondheid. Daarvoor heb je een vertrouwde stuurman – je arts met zijn technische kennis – nodig en een vriend of familielid wie je kunt sparren over de keuzes en behandelmogelijkheden.”

De afgelopen jaren houdt Wolffers zijn kanker – naast beweging en een gezond vegetarisch dieet zonder geraffineerde suikers – in bedwang met een anti-hormonale medicatie een testosterononderdrukkers, enzalutamide, die blijkbaar zo toxisch is dat hij deze met latex-handschoenen vast moet pakken. Als dit de kanker niet meer remt, rest nog de optie van een chemokuur. “Toen de PSA-waarde onlangs hoger was dan gewenst, zei de uroloog: denk je dat we met de chemo moeten beginnen? Ik denk niet dat je op basis van de bloedwaarde moet behandelen, maar op basis van klachten. Ik houd de chemo dus nog even achter de hand. Maar: als chemo betekent dat ik in een bed lig te wachten op de thuiszorg die me komt verschonen, dan trek ik me er weer uit terug.”

 

Prof. dr. Ivan Wolffers (1948) studeerde geneeskunde en promoveerde in de antropologie. Hij nam in 2014 afscheid als hoogleraar cultuur en gezondheidszorg bij de VU. Hij schrijft veel bestsellers. Een greep uit zijn werk: Medicijnen (1977), Het dikke afvalboek (2007), Gezond (2011), Het gezonde lifestyleboek (2013), Als de tijd voor altijd stil zou staan (2014), Broer van God (2017), Overleven (2019). Op basis van zijn kankerblog verschenen eerder: Heimwee naar de lust (2006), Onweer in de verte (2008), Walvis Spelen (2014).

Hij schreef columns voor verschillende media. Hij is getrouwd met schrijfster Marion Bloem. Ze hebben een zoon en drie kleindochters.

www.ivanwolffers.nl