‘Ik ben geen protocol’

Abma (kleiner)

Ze stelt de operatieve verwijdering van een borsttumor uit om haar immuunsysteem met voeding, ademhaling en beweging in optimale conditie te brengen. Op de dag van de operatie wordt Imca Abma (50) onverrichter zake weer naar huis gestuurd. De tumor is verdwenen.

Beeld: Gijs Versteeg

Als Imca zich ’s avonds in bed op haar linkerzij draait, jeukt het bij haar rechteroksel. Ze voelt een klein hard bobbeltje bij haar borst. “Het eerste wat door mijn hoofd schiet, zijn de woorden van mijn moeder toen zij borstkanker had: ‘Het is net een keiharde erwt, een knikker.’ Dat is precies wat ik voel. Dit is foute boel, zeg ik tegen mijn man die nog ligt te lezen.”

Als ze het de huisarts op de man af vraagt, bevestigt hij haar gevoel: ‘Ik denk dat dit niet goed is.’ De echo- en mammografie tonen een tumor van 9 millimeter waarvan de kans zeventig tot tachtig procent is dat deze kwaadaardig is. Volgens protocol volgt standaard een punctie, waarbij met een holle naald weefsel uit de tumor wordt genomen voor onderzoek.

Imca weet van meet af aan dat ze dit absoluut niet wil. “Er is geen zekerheid dat ze goed prikken. Ze kunnen ook per ongeluk goede cellen aanprikken en dan krijg je een negatieve uitslag.”

Bovendien, stelt ze: “Mijn lichaam had de tumor, voor mijn gevoel, ingekapseld. Het was één hard geheel. Op het moment dat je erin prikt, maak je het kapot. De naald gaat dwars door het weefsel heen en weer terug met cellen van de tumor eraan. Daar had ik geen vertrouwen in.”

De mri-scan waar ze om vraagt toont een risico op kwaadaardigheid van 98 procent. De punctie zou de resterende twee procent twijfel uit de weg ruimen, menen de artsen.

Lastige patiënt

Ze komen uiteindelijk overeen dat de tumor er in één keer uitgehaald wordt. Imca is voortdurend in discussie met de chirurg. “Ik wilde niet dat hij een tumordraad in de tumor bracht om deze te lokaliseren. Na een week kwam hij met een alternatief plan: twee draden naar de tumor toebrengen, en niet erin. Dat vond ik oké.” Wel stelt ze de operatie uit. In de tijd voorafgaand aan de operatie zet ze haar immuunsysteem aan het werk, zoals ze het zelf zegt.

Een vriendin wijst haar op MMV en overhandigt haar een stapel Uitzichten. ‘In deze bladen staat wat jij denkt’, is de boodschap. Een artikel over dokter Hans Moolenburgh trekt haar aandacht. Toen ze eens een interview met hem las in Ode nam ze zich voor deze arts te  raadplegen in geval van ernstige ziekte, vanwege zijn visie op de zelfherstellende vermogens van het lichaam die je aanspreekt door de meest gunstige omstandigheden te creëren. “Toen ik MMV belde, hoorde ik dat Moolenburgh 89 jaar is en geen praktijk meer heeft”, lacht ze. Bij zijn geestverwant, dokter Bob Hornstra, kan ze binnen een week terecht.

Ze schaft een sapcentrifuge aan en start met het Moermandieet. Ook doet ze iedere ochtend 45 minuten oefeningen van de adem- en ontspanningstherapie, neemt ze koude douches, en behandelt zichzelf met oedeemtherapie.

Twee maanden uitstel worden uiteindelijk drie maanden, omdat ze ook rekening wil houden met haar hormooncyclus. “Ik voelde het weefsel rondom mijn borst veranderen. Het keiharde steentje werd zachter. Toen ik dit meldde bij de chirurg glimlachte hij alleen.”

Eigen keuzes

De operatie, in april 2014, gaat ze vanwege de verandering van het weefsel met dubbele gevoelens in. ‘Zal ik een echo eisen?, zegt ze haar man. “Ik twijfelde. Ik had al zoveel geëist.” Het was niet nodig. Voorafgaand aan de operatie werd sowieso een echo gemaakt.

Wat bleek: geen tumor meer te zien. De mri-scan de volgende dag bevestigde dat de cellen inderdaad verdwenen waren. “Dan moet het iets anders geweest zijn, zeiden de dokters meteen. Een tumor kan niet verdwijnen.”

“Ik vind het een beperkende overtuiging, maar nu begrijp ik de glimlach van de dokter beter. Als je denkt dat het niet kan verdwijnen, hoef je ook niets te doen.”

Imca wil haar verhaal delen om mensen bewust te maken van hun eigen keuzes in de gezondheidszorg.

Als fysiotherapeut met een eigen praktijk ervoeren zij en haar man de afgelopen jaren dat het huidige zorgsysteem ten koste gaat van de kwaliteit. “Dat de dossiers op papier in orde zijn, is belangrijker dan de daadwerkelijke kwaliteit van de zorg.” Ook geldt: hoe lager de behandelgemiddelden, hoe gunstiger het zorgcontract. Met chronisch zieken houdt de zorgverzekeraar geen rekening. Imca, boos: “De account manager van de verzekeraar zei: ‘U hoeft zich niet als warme bakker te gedragen, wij nemen genoegen met Aldi-kwaliteit.’ Maar ik wil chronisch zieken niet de deur wijzen en dat mag ook niet; ik heb zorgplicht.” In het nauw gedreven door het systeem voelden zij zich gedwongen de praktijk te verkopen en een andere weg in te slaan.

Totale beeld

Door haar beroepservaringen wist ze toen ze patiënt werd precies hoe ze het wilde en waarom. Ook de ziektegeschiedenis van haar moeder draagt ze mee. Van de kanker had zij na een borstamputatie geen last meer. Zij stierf op haar 61e aan een hersenvliesontsteking. “Het gevolg van een falend immuunsysteem”, denkt Imca.

Standaardbehandelingen stuitten haar tegen de borst. “Als ik geen punctie wil, wil ik geen punctie. Niet vandaag, maar ook niet morgen of volgende week. Ik ben geen protocol. Het gaat mij om het totale beeld van mijn gezondheid. Ik had ook buikklachten en vroeg de chirurg of er een verband kon zijn. Hij wilde echter pas verder kijken als tijdens de operatie bleek dat ik niet ‘schoon’ was.”

Voor de meeste kankerpatiënten is de behandeling een houvast, weet Imca, omdat hun leven door de angst volledig op de kop staat. “Dat was ook bij mij het geval: “Met de kerstdagen was er nog niets aan de hand. Twee weken later stond ik te wankelen.”

“Wat is de zekerheid van een scan? Of van een foto? Ik sprak kankerpatiënten die schoon verklaard waren, en daarna toch uitzaaiingen hadden.”

Bij alles wat Imca zelf doet op het gebied van voeding, beweging en ademhaling merkt ze dat het haar in haar essentie sterkt. “Als je de diagnose kanker hoort, slaat er zoveel angst toe dat je jezelf erin verliest. Door intensief met mijn oefeningen van de adem- en ontspanningstherapie aan de slag te gaan, kreeg ik meer innerlijke rust en vertrouwen en hield ik de regie over wat er gebeurde. Iedere dag was ik daar intensief mee bezig. Zodra ik me bang voelde, ging ik oefeningen doen. Daardoor raakte ik de angst weer kwijt.”

Wens

Ze volgde het dieet trouw en doet dat nog steeds.

In de donkere gang staan dozen met groenten en fruit. Iedere dag drinkt ze een grote beker groentesap met wortel, biet, knolselderij, appel, gember. “In de zomer doe ik er snijbiet uit de moestuin door.” Ze eet bijna geen vlees meer. Alleen: twee keer per week vette vis en op advies van Hornstra ‘af en toe een stukje biologische kip’. Koffie gunt ze zichzelf af en toe, omdat ze het lekker vindt. “En dan geniet ik er ook van”, glimlacht ze.

Aan de supplementen moest ze wennen. “Als je gezond leeft, heb je geen tabletten nodig, was mijn overtuiging.” Toen haar vitamine-D-waarde 11 bleek in plaats van minimaal 50 was ze in één keer om.

Haar huisarts was in principe echter niet bereid om haar een vitamine-D-injectie te geven. Pas toen ze aangaf dat ze desnoods op zoek ging naar een andere huisarts ging hij overstag.

“Bij alle keuzes die ik voor mezelf maakte, voelde ik: het gaat om mij. Ik werd daarin steeds sterker. Ik dacht: als ik doe wat een ander wil, krijg ik straks spijt.”

Aan de artsen in het ziekenhuis vertelde Imca enthousiast over alles wat ze had gedaan om haar gezondheid te verbeteren, maar ze toonden geen interesse. “Ik zou graag zien dat reguliere artsen mensen op deze mogelijkheden wijzen. Je kunt er toch bij zeggen dat het niet evidence based is? Daar wilden ze niet op ingaan. Bekenden zeiden: ‘Dien dan een klacht in.’ Maar ik vind het geen klacht. Het is mijn wens dat er vanuit de zorg op een andere manier gekeken wordt.”

“Tegen lotgenoten wil ik zeggen: gebruik je gezonde verstand, verzamel zoveel mogelijk informatie, kijk en ervaar bewust wat er in je lijf gebeurt en stel vanuit alle informatie die je hebt, je eigen plan samen. Je hebt wél tijd om beslissingen te nemen. Kanker ontstaat ook niet in één dag. Alles wat je vanuit het reguliere circuit wordt aangeboden, gebeurt vanuit protocol. Als een arts zich niet aan het protocol houdt, loopt hij het risico aangeklaagd te worden. Maar andersom geldt dat niet: als patiënt mag je steeds zelf je eigen keuze maken.”

———-

Wie: Imca Abma (50)

Privé: Getrouwd met Eric Piersma (52), vier kinderen, woont in Sneek.

Werk: Fysiotherapeut gespecialiseerd in oedeemtherapie, adem- en ontspanningstherapie (methode van Dixhoorn).

Diagnose & behandeling: januari 2014 knobbeltje in borst. Weigert punctie. Begint aan Moermantherapie , adem-en ontspanningstherapie en oedeemtherapie en plant een borstsparende operatie. Op de dag van de operatie is het knobbeltje spoorloos.